Abet: ajuda a pessoas com esclerose tuberosa
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Uma mãe sempre cuida de seus filhos. É assim a rotina diária de Márcia da Silva com a filha Flávia, de 36 anos: “Tudo começou há mais de 30 anos, quando ela ainda era uma criança. Minha filha passou a apresentar inúmeros sintomas como crises convulsivas de difícil controle, angiofibromas [tumor não canceroso (benigno) localizado na face] e manchas brancas expelidas pelo corpo”. Márcia notava também que algumas coisas que Flávia fazia eram diferentes das outras crianças. “Com o tempo ela foi perdendo a fala. Os sinais nos fizeram investigar o que estava acontecendo”.
Márcia e seu marido, Wesley, descobriram a esclerose tuberosa de Flávia numa época em que a doença era desconhecida. “Foi difícil chegar ao diagnóstico, feito após muito tempo por uma geneticista brasileira nos Estados Unidos”. Flávia passou a receber os cuidados necessários, mas aos 11 anos entrou em coma por consequência da doença. “Prometemos que, se ela se salvasse, ajudaríamos outras famílias que passam pela mesma situação. Foram dois anos muito difíceis, mas conseguimos sua reabilitação”.
Assim, em 1º de agosto de 2000, os dois entenderam a missão e criaram a Associação Brasileira de Esclerose Tuberosa (Abet), a primeira e única entidade dedicada à doença no Brasil. Em 22 anos de história, a instituição já atendeu mais de 1 mil crianças, adolescentes e adultos de todo o Brasil e de outros países. “Mudamos recentemente para a Serra e estamos na Rua do Ouro, 1.121, esquina com Herval, onde atendemos 25 crianças presencialmente”.
A assistência aos pacientes é feita com equipe médica multidisciplinar, que inclui fisioterapia, terapia ocupacional, fonoaudiologia, psicologia e outras especialidades. “Trabalhamos o sensorial, cognitivo e motor nos pacientes e temos aulas de música, algo muito importante para eles. Contamos com uma plataforma online para que os estímulos possam ser recebidos em casa. O paciente é avaliado e tem montado um programa de estimulação com um gráfico que acompanha a evolução na idade neurológica e cronológica”. Márcia explica que o acompanhamento também se estende aos familiares: “Nossa advogada ajuda a conseguir por ordem judicial um medicamento que reduz os tumores e custa cerca de R$ 7 mil, normalmente usado em crianças e adolescentes. É um paliativo importante, pois contribui para aumentar a sobrevida do paciente”. Além disso, o irmão de Flávia, também chamado Wesley, participa de congressos internacionais todos os anos para buscar informações sobre o tratamento da doença.
Para disponibilizar tudo isso, a Abet, organização sem fins lucrativos, conta com doações. “Hoje nossa maior dificuldade é financeira. Há algumas empresas parceiras, mas na pandemia muitas delas fecharam ou tiveram de diminuir o valor dos apoios. Temos pacientes em fila de espera, pois só estamos atendendo à tarde por falta de verbas”.
A fim de minimizar o impacto da queda das doações, a Abet inaugurou um bazar, que funciona de segunda a sexta, das 9h às 16h30, na sede da entidade: “Recebemos doações de roupas e sapatos em bom estado, o que nos ajuda a pagar os custos fixos como água, luz e telefone”. Se você puder, ajude a Abet com doações em dinheiro ou por PIX (a chave é abetbh@gmail.com). “Precisamos de voluntários, damos um treinamento, basta ir até a sede e fazer um cadastro”. Mais informações, você pode ligar no 3221-1244 ou acessar o site www.abet.org.br.
